Βαρβάρα Ζουρούδη: Ζώντας με Ινομυαλγία

 • Diversity  • Βαρβάρα Ζουρούδη: Ζώντας με Ινομυαλγία

Βαρβάρα Ζουρούδη: Ζώντας με Ινομυαλγία

Η Βαρβάρα έχει σπουδάσει αθλητική δημοσιογραφία, δούλεψε επτά χρόνια σε εφημερίδες και ραδιόφωνικούς σταθμούς και από το 2007 εργάζεται ως Customer Relations Supervisor των Social Media σε αεροπορική εταιρία. Ένα ξαφνικό πρήξιμο στους αστραγάλους της επτά χρόνια πριν, ήταν η αρχή για το δικό της μεγάλο ταξίδι με την ιδιαιτερότητα που θα έμπαινε πλέον μόνιμα στη ζωή της. Η Ινομυαλγία είναι ένα σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από ένα σύνολο συμπτωμάτων και σημείων καθώς και ιατρικών προβλημάτων που συμβαίνουν μαζί, αλλά δεν έχουν συγκεκριμένη αναγνωρίσιμη αιτία. Οι δυσκολίες που αντιμετώπισε πολλές, ωστόσο μοιράζεται μαζί μας αυτό το σημαντικό ταξίδι αποδοχής – παράδειγμα έμπνευσης και δύναμης. Διατηρεί το δικό της blog http://bazourandzoo.blogspot.com, το οποίο ενημερώνει με δικές της προσωπικές στιγμές.

Σε ποιά ηλικία και πώς ανακάλυψες ότι έχεις ινομυαλγία;

Ήταν τον Μάρτιο του 2013, λίγο πριν τα 33 μου. Ξεκίνησε με ξαφνικό πρήξιμο και στους δύο αστραγάλους μου, πρωινή δυσκαμψία, και τρομερή κούραση ακόμα κι αν είχα κοιμηθεί για ώρες. Σε σύντομο χρονικό διάστημα ξεκίνησε και διάχυτος πόνος σε όλο μου το σώμα, εξαιρετικά έντονος. Ένας οικογενειακός φίλος με συμβούλευσε να επισκεφτώ ρευματολόγο (ειδικότητα άγνωστη για μένα όπως και για τους περισσότερους απο εμας). Επισκέφτηκα αρκετούς, δεν καταλήξαμε ποτέ ως τώρα αν πράγματι υποβόσκει και κάποιο ρευματικό νόσημα (συνήθως συνδυάζονται με την ινομυαλγία). Αρθρίτιδα ή λύκος ήταν τα πιο κοντινά, καθώς η κλινική εικόνα ταιριάζει και στα δύο, αλλά συχνά περνούν και χρόνια δίχως οι εξετασεις να δείξουν τον ένοχο. Ωστόσο η διάγνωση όλων τους κατέληξε στην Ινομυαλγία (Fibromyalgia), ένα σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από ένα σύνολο συμπτωμάτων και σημείων καθώς και ιατρικών προβλημάτων που συμβαίνουν μαζί, αλλά δεν έχουν συγκεκριμένη αναγνωρίσιμη αιτία.

Ποιά ήταν η πρώτη σου σκέψη όταν πήρες τα αποτελέσματα;

Επειδή αυτό πήρε καιρό και οι διαγνώσεις συνεχώς άλλαζαν δεν υπήρχε μια πρώτη σκέψη αλλά ένα τεράστιο άγχος να ανακαλύψω τι έχω για να μπορώ στη συνέχεια να το αντιμετωπίσω. Θυμάμαι σίγουρα ποια δεν ήταν η σκέψη μου. Δε σκέφτηκα ποτέ, ούτε καν την πρώτη στιγμή “γιατί σε ‘μένα”. Κι αυτό είναι κάτι για το οποίο νιώθω περήφανη. Σκέφτηκα πως όλοι κάτι έχουμε, κάτι περνάμε, από κάτι νοσούμε, σε μένα έτυχε αυτό και θα κάνω ό,τι μπορώ για να με φροντίσω και να με βοηθήσω, γιατί η αλήθεια είναι πως ως τότε δεν έκανα τίποτα από τα δύο. Και ίσως για αυτό να ήρθε στη ζωή μου, για να μου θυμίσει πως χρειάζομαι τη φροντίδα μου και αυταγάπη!

Ποιές δυσκολίες αντιμετωπίζεις στην καθημερινότητά σου;

Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι πως πρόκειται για μια αόρατη ασθένεια. Δεν υπάρχει κάποιο εμφανές τραύμα, δεν υπάρχουν εξωτερικά σημάδια, δεν χάνεις τα μαλλιά σου, δεν είσαι σε αμαξίδιο, δείχνω μια χαρά, όμως μόνο μια χαρά δεν αισθάνομαι. Οι πόνοι είναι τρομεροί, δεν σταματούν ποτέ, δεν νιώθω ποτέ ξεκούραστη, η μνήμη πολύ συχνά ασθενεί, υπάρχει αδυναμία συγκέντρωσης, έχω βουητά στα αυτιά, ζάλη, μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια, άγχος, κατάθλιψη και πολλά ακόμα συμπτώματα. Συνεπώς στην καθημερινότητα μου, δυσκολεύομαι ιδιαίτερα, ειδικά όταν όλα τα παραπάνω βρίσκονται σε έξαρση αλλά κανείς δεν μπορεί να τα δει ή να τα αντιληφθεί άρα και δεν μπορώ να έχω κατανόηση.

Για αυτό είναι σημαντικό να λες πως νιώθεις και τι χρειάζεσαι, να μην αφήνεις τους άλλους να υποθέτουν. Η ινομυαλγία αμφισβητήθηκε έντονα όταν πρωτοεμφανίστηκε, ακόμα και από γιατρούς οι οποίοι έδιωχναν ασθενείς με την δικαιολογία πως “δεν έχεις τίποτα, είναι στο μυαλό σου”, μέχρι τελικά να αποδειχθεί πως το συγκεκριμένο σύνδρομο είναι πραγματικό και σκληρό και όχι στη φαντασία των ασθενών.

Δε σκέφτηκα ποτέ, ούτε καν την πρώτη στιγμή “γιατί σε ‘μένα”. Κι αυτό είναι κάτι για το οποίο νιώθω περήφανη.

Κάνεις κάποια θεραπεία; Ακολουθείς κάποια συγκεκριμένη διατροφή;

Η αλήθεια είναι, πως μέχρι αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει κάποια θεραπεία καθώς δεν έχουν ακόμα βρει τι προκαλεί την ινομυαλγία. Δοκίμασα κάποια σχήματα για πέντε περίπου χρόνια, ωστόσο αποφάσισα να σταματήσω γιατί δεν είχε αποτέλεσμα. Αυτό που τελικά κατάλαβα είναι πως το σημαντικότερο είναι η αποδοχή. Να αποδεχτείς δηλαδή αυτό που συμβαίνει και να διαμορφώσεις την ζωή σου ανάλογα. Έχεις πλέον ένα νέο σώμα με νέες ανάγκες, νέες αντοχές και αν δεν αλλάξει και το μυαλό σου δε θα μπορούν αυτά τα δύο να συνυπάρξουν. Σε αυτό με βοήθησε πολύ η ψυχοθεραπεία, εξαιρετικά σημαντικό κομμάτι για να φτάσω στην πολυπόθητη αποδοχή. Φυσικά αυτό δε σημαίνει πως δεν υπάρχουν δύσκολες μέρες που δεν έχεις κουράγιο να αντιμετωπίσεις τίποτα, όμως πλέον το μυαλό είναι πιο δυνατό από το σώμα και με κάποιο τρόπο τα καταφέρνεις και περνάς σε επόμενες πιο εύκολες μέρες.

Η αποδοχή είναι μια έννοια που θα πρέπει να μας απασχολήσει και σε αυτές τις πρωτόγνωρες μέρες που ζούμε λόγω του Covid-19, καθώς θα μας διευκολύνει να ανταπεξέλθουμε και να συνεχίσουμε να ζούμε, ενδεχομένως κάπως διαφορετικά, αλλά να ζούμε, όχι να υπάρχουμε. Η διατροφή είναι ένα ακόμα σημαντικό κομμάτι του παζλ, όσο κι αν δεν το πίστευα, όταν όπως το αποφάσισα και εκπαιδεύτηκα από έναν διατροφολόγο στη σωστή διατροφή, είδα πως μπορεί να βοηθήσει ακόμα και στους πόνους μέχρι ενός σημείου.

Πώς είναι η ζωή σου σήμερα, ζώντας με τη νόσο; Έχεις αποδεχτεί τη διαφορετικότητά σου;

Σίγουρα είναι πιο εύκολα από ότι ήταν στην αρχή. Όχι γιατί πονάω λιγότερο ή είμαι λιγότερο εξαντλημένη, έχω μάθει όμως να ζω με αυτό, το έχω παντρευτεί όπως λέω χιουμοριστικά. Είναι μια κατάσταση που ξέρω πως δεν θα αλλάξει, τουλάχιστον όχι σύντομα, αλλά δεν παύω και να ελπίζω. Ξέρω καλύτερα την Βαρβάρα, τις ανάγκες της, τις αντοχές της, τι χρειάζεται. Εκμεταλλεύομαι στο έπακρο τις “καλές” μου μέρες, βλέπω φίλους, κάνω πράγματα που με ευχαριστούν. Από την άλλη στις “άσχημες” μέρες έχω σταματήσει, σε ένα μεγάλο ποσοστό, να νιώθω ενοχές για όσα δεν μπορώ να κάνω ή όσα δεν μπορώ να προσφέρω στους ανθρώπους που αγαπω. Προσπαθώ να ηρεμώ και να κάνω όσο λιγότερα γίνεται καθώς η ενέργεια είναι σχεδόν μηδενική. Είμαι σαν μια επαναφορτιζόμενη μπαταρία, αν δεν με φορτίσω δεν θα μπορώ να λειτουργήσω τις επόμενες ημέρες.

Αγαπώ την διαφορετικότητά μου γιατί μέσα από όλο αυτό εξελίχθηκα σαν άνθρωπος, έγινα πιο δυνατή, απέκτησα μεγαλύτερες αντοχές και πλέον ο πόνος για μένα δεν είναι εχθρός αλλά συνοδοιπόρος. Η διαφορετικότητα εξάλλου πάντα με γοήτευε. Θαύμαζα και θαυμάζω τους ανθρώπους με διαφορετικές θα πω (και όχι ειδικές) ανάγκες.

Επηρέασε η νόσος την προσωπική και επαγγελματική σου ζωή;

Όλα αυτά τα χρόνια συνεχίζω να εργάζομαι κανονικά, με αμείωτους ρυθμούς και αυτό βοηθάει πολύ γιατί αισθάνομαι πως ένα κομμάτι της παλιάς μου κανονικότητας υπάρχει ακόμα, θέτω νέους στόχους και εξελίσσομαι. Δεν ήταν εύκολο αλλά μαζί με τον πόνο μεγάλωνε και το πείσμα μου να είμαι εκεί και να μην τα παρατήσω. Από την άλλη τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική μου ζωή, πήρε χρόνο για να καταλάβουν οι γύρω μου τη νέα μου πραγματικότητα, τι ακριβώς μου συμβαίνει, τι ανάγκες έχω. Πολλές φορές χρειάστηκε να τους εκπαιδεύσω, άλλοι κατάλαβαν με τον καιρό, άλλοι απομακρύνθηκαν, ωστόσο όσοι σε αγαπάνε μένουν δίπλα σου και ο ρόλος του είναι πραγματικά πρωταγωνιστικός. Είσαι ένας νέος άνθρωπος και ξανασυστήνεσαι κατα κάποιο τρόπο. Είμαι πάντως πολύ τυχερή γιατί έχω υπέροχους ανθρώπους κοντά μου και φυσικά έναν υπέροχο σκύλο. Αν ήξεραν όλοι πόσο πολύ βοηθάει στην καθημερινότητά μας και στην ψυχική μας υγεία η παρουσία ενός ζώου δεν θα υπήρχαν αδέσποτα.

Αγαπώ την διαφορετικότητά μου γιατί μέσα από όλο αυτό εξελίχθηκα σαν άνθρωπος, έγινα πιο δυνατή, απέκτησα μεγαλύτερες αντοχές και πλέον ο πόνος για μένα δεν είναι εχθρός αλλά συνοδοιπόρος.

Πιστεύεις πως τα social media και το internet έχουν βοηθήσει ώστε να γίνει η νόσος αποδεκτή στις μέρες μας;


Τα social media για μένα ήταν έτσι κι αλλιώς κομμάτι της καθημερινότητάς μου, τόσο σε επαγγελματικό όσο και σε προσωπικό επίπεδο. Απο ‘κει και πέρα, δεδομένου πως στη χώρα μας δεν είναι καθόλου γνωστό το συγκεκριμένο σύνδρομο, τα social media αποτέλεσαν, ειδικά στις αρχές, ένα σημαντικό μέσο το οποίο με έφερε σε επαφή με ανθρώπους από κάθε μεριά του πλανήτη οι οποίοι πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο, πήρα πληροφορίες αλλά και στήριξη. Στην πορεία τα προσωπικά μου κανάλια αποτέλεσαν ένα βήμα για να μιλήσω η ίδια για αυτό που μου συμβαίνει, να μοιραστώ προσωπικές εμπειρίες ή πληροφορίες, με σκοπό να βοηθήσω ενδεχομένως κι εγώ με την σειρά μου ανθρώπους που μπορεί να περνούσαν κάτι παρόμοιο ή να είχαν συμπτώματα τα οποία τους τρόμαζαν και δεν ήξεραν προς τα που να κοιτάξουν ή να ψάξουν. Δεν σου κρύβω πως ήταν κάτι το οποίο είχα ανάγκη και εγώ στην αρχή, να μιλήσω με ασθενείς που βρίσκονταν στην ίδια κατάσταση με μένα. Και πράγματι υπήρξαν άνθρωποι με αφορμή κάποια δική μου δημοσίευση, που επικοινώνησαν και ζήτησαν πληροφορίες για τους ίδιους ή για κάποιον δικό τους. Αυτό με έκανε να αισθάνομαι πως προσφέρω κάτι μέσα από την εμπειρία μου, πως έδινα αυτό που εγώ στην αρχή χρειαζόμουν μα δεν είχα.

Πριν λίγα χρόνια έκανε γνωστό η Lady Gaga πως πάσχει και η ίδια απο ινομυαλγία ενώ γύρισε και ένα σχετικό ντοκιμαντέρ (το οποίο ομολογώ δεν έχω καταφέρει να δω γιατί με πιάνουν τα κλάματα). Είναι πολύ σημαντική η συμβολή των social media και κατ’ επέκταση των ανθρώπων που μοιράζονται τις ιστορίες τους ωστε να γνωρίσουμε, να εκπαιδευτούμε και να αποδεχτούμε την διαφορετικότητα.

Ποιά συμβουλή θα έδινες σε όποιον ζει με τη νόσο και φοβάται να το αποδεχτεί;


Είναι απόλυτα φυσιολογικό να φοβάσαι, απλά μη μείνεις εκεί. Ζήτησε βοήθεια, ενημερώσου, δοκίμασε γιατρούς μέχρι να βρεις αυτόν που εμπιστεύεσαι. Βοήθησε και το σώμα αλλά και την ψυχή σου. Μη ντρέπεσαι να μιλάς για αυτό που σου συμβαίνει, εκπαίδευσε τους ανθρώπους σου. Και το κυριότερο, φρόντισε τον εαυτό σου γιατί κανείς δεν θα το κάνει καλύτερα από σένα!

Πώς κάνεις Pin-To-Life; Τι σε “καρφιτσώνει” στη ζωή; Τι σου δίνει αισιοδοξία στην καθημερινότητά σου;

Σε αυτό θα σου απαντήσω με κάτι που έχει πει ο Charlie Chaplin “to truly laugh you must be able to take your pain and play with it”. Aυτό είναι το Pin-To-Life μου!

Είμαι η Μαίρη και είμαι η εμπνεύστρια και δημιουργός του PintoLife. Ζώντας η ίδια με λεύκη τα τελευταία 13 χρόνια, γνωρίζω τις δυσκολίες και τις ευτυχίες της διαφορετικότητας και έχω αφοσιωθεί πλέον στην ανάδειξή της. Ταξιδεύω σε ολόκληρο τον κόσμο από το 2006 ως VIP Αεροσυνοδός και Travel Blogger και στόχος μου είναι να εμπνέω και να υποστηρίζω καθημερινά όσους ονειρεύονται μία επιτυχημένη καριέρα και μία ισορροπημένη ζωή, απαλλαγμένη από αρνητικά συναισθήματα.

Founder