Σοφία Μάχα: η ζωή μου με νεανικό διαβήτη τύπου Ι

 • Diversity  • Σοφία Μάχα: η ζωή μου με νεανικό διαβήτη τύπου Ι

Σοφία Μάχα: η ζωή μου με νεανικό διαβήτη τύπου Ι

Η Σοφία σπουδάζει Διαιτολογία και Διατροφή στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο στην Αθήνα. Αγαπάει ό,τι σχετίζεται με ένα healthy lifestyle, όχι μόνο σε ό,τι αφορά τη διατροφή, αλλά γενικότερα σε όποια επιλογή της καθημερινότητας μπορεί να μας κάνει να νιώθουμε και να φαινόμαστε πιο υγιείς, πιο χαρούμενοι, πιο λαμπεροί. Η Σοφία είναι ένα κορίτσι που προσωπικά εκτιμώ πολύ, καθώς έχει δουλέψει στο πλάι μου για αρκετό καιρό και γνωρίζω προσωπικά πόσο ξεχωριστή είναι. Αντιμετωπίζει τη δική της ιδιαιτερότητα με πηγαία δύναμη και ασταμάτητη αισιοδοξία – γνωρίζοντας τις δυσκολίες της της νόσου. Κι όμως δε σταματά να αναβλύζει θετική ενέργεια και είναι παράλληλα κάτι σαν ένα ηφαίστειο δημιουργικότητας.

Αυτή είναι η δική της ιστορία αποδοχής με το Νεανικό Νεανικό Διαβήτη τύπου Ι.

Σε ποιά ηλικία ανακάλυψες ότι έχεις Νεανικό Διαβήτη τύπου Ι;

Η διάγνωση ήρθε στις 14 Ιουνίου του 2014 λίγο πριν κλείσω τα δεκαέξι μου. Εκείνη την ημέρα δεν πρόκειται να την ξεχάσω ποτέ. Είναι η μέρα ορόσημο, που άλλαξε τη ζωή μου για πάντα. Χώρισε τη ζωή μου σε εποχή π.Δ. (προ Διαβήτη) και μ.Δ. (μετά Διαβήτη). Εκείνο το απόγευμα στα εξωτερικά Ιατρεία του Λαϊκού Νοσοκομείου μια υπέροχη γιατρός σε τηλεφωνική συνεννόηση με τον εξίσου υπέροχο γιατρό μου μέχρι και σήμερα, κύριο Τεντολούρη, μου ανακοίνωσαν ότι πάσχω από ένα αυτοάνοσο νόσημα ονόματι Νεανικός Διαβήτης τύπου Ι και προσπαθούσαν να μου εξηγήσουν όσα έρχονται μαζί με αυτήν τη διάγνωση, ότι ένα κομμάτι του παγκρέατός μου αποφάσισε να αυτοκαταστραφεί, με αποτέλεσμα πλέον ο οργανισμός μου να μη μπορεί να παράγει ινσουλίνη, μια ορμόνη απολύτως απαραίτητη για τη διατήρηση του σακχάρου στο αίμα σε φυσιολογικά επίπεδα.

Ποιά ήταν η πρώτη σου σκέψη, όταν έλαβες τη διάγνωση;

Τις ώρες μέχρι να μου ανακοινωθεί η διάγνωση, δεν καταλάβαινα αν έπρεπε να ανησυχώ, αν είχα κάτι σοβαρό, εάν θα έπρεπε να νοσηλευτώ. Η πρώτη μου αυτόματη ερώτηση ήταν «Και αυτό θα κρατήσει για πάντα;». Όταν είσαι σχεδόν δεκαέξι χρονών και σου ανακοινώνουν ότι η ζωή σου θα αλλάξει για πάντα δεν είναι εύκολο. Δεν έκλαψα, δε στεναχωρήθηκα, δε ρώτησα «Γιατί σε μένα;», απλώς τρομοκρατήθηκα. Οι πληροφορίες που έπρεπε να διαχειριστώ ήταν πολλές και πολύ σημαντικές και ένιωθα χαμένη, προσπαθώντας να τις επεξεργαστώ.

Πώς αντιμετωπίζεις το διαβήτη; Κάνεις κάποια θεραπεία; Ακολουθείς κάποια συγκεκριμένη διατροφή;

Αρχικά, για να καταφέρω να διατηρώ τα επίπεδα του σακχάρου όσο πιο κοντά στο φυσιολογικό γίνεται, πρέπει να κάνω πολλαπλές μετρήσεις σακχάρου μέσα στην ημέρα. Την τελευταία διετία κυκλοφορεί ευρέως μια συσκευή, η οποία καταγράφει τα επίπεδα σακχάρου, γλιτώνοντας με από το παραδοσιακό τρύπημα στα δάχτυλα. Πλέον έχω ένα λευκό αυτοκόλλητο στο μπράτσο μου και μια συσκευή, που μοιάζει με mini κινητό τηλέφωνο. Αρκεί απλώς να την περάσω πάνω από το αυτοκόλλητο, για να δω τη μέτρησή μου ανά πάσα στιγμή εύκολα και ανώδυνα.

Σε δεύτερη φάση, προκειμένου να αναπληρώσω την ινσουλίνη, που το πάγκρεάς μου δεν παράγει, κάνω καθημερινά τουλάχιστον 4 μικρές υποδόριες ενέσεις. Ξέρω ότι ακούγεται τρομακτικό, όμως δεν είναι και το ακούτε αυτό από κάποια, που δεν είναι καθόλου ατρόμητη. Η ένεση μοιάζει με μηχανικό μολύβι, την κάνεις μόνος σου σε σημεία του σώματος όπου υπάρχει μεγάλο ποσοστό λίπους, όπως η κοιλιά ή οι μηροί και πραγματικά δεν πονάει.

Στο Νεανικό Διαβήτη – ευτυχώς- δεν απαγορεύεται η κατανάλωση κανενός απολύτως τροφίμου. Μπορείς να φας ζάχαρη, ντόνατς, πίτσα και ό,τι βάλει ο νους σου, αρκεί πάντα να υπολογίσεις πόσα γραμμάρια υδατάνθρακες ενίοτε και λίπος θα καταναλώσεις και να κάνεις την ανάλογη ποσότητα ινσουλίνης. Η καταμέτρηση αυτή είναι μια πρόκληση. Όταν κάποιος με διαβήτη κοιτάει ένα πιάτο με φαγητό, δε βλέπει μόνο το περιεχόμενο το πιάτου, αλλά μια πολυπαραγοντική μαθηματική εξίσωση.

Πέρα από αυτά τα τυπικά, προσωπικά έχω επιλέξει να ακολουθώ ένα υγιεινό και ισορροπημένο τρόπο ζωής και να τηρώ μια ρουτίνα στην καθημερινότητά μου. Αποφεύγω όσο γίνεται τη ζάχαρη, τα τυποποιημένα τρόφιμα και τα «κακά» λιπαρά, πίνω πολύ νερό και να γυμνάζομαι τακτικά. Self-care επιλογές, που ο καθένας μας οφείλει να κάνει ανεξαρτήτως της κατάστασης της υγείας του.

Όταν είσαι σχεδόν δεκαέξι χρονών και σου ανακοινώνουν ότι η ζωή σου θα αλλάξει για πάντα δεν είναι εύκολο. Δεν έκλαψα, δε στεναχωρήθηκα, δε ρώτησα «Γιατί σε μένα;», απλώς τρομοκρατήθηκα.

Ποιές είναι οι δυσκολίες στην καθημερινότητά σου;

O Διαβήτης τύπου Ι, όπως και κάθε αυτοάνοσο νομίζω, επηρεάζεται από τα πάντα – κυριολεκτικά – από το αν είσαι χαρούμενη, αγχωμένη, στεναχωρημένη, εκνευρισμένη, από τη μέρα του κύκλου στην οποία βρίσκεσαι, από το εάν έχει κρύο ή ζέστη και αυτό απαιτεί να είσαι πάντα οργανωμένη και σε εγρήγορση, να προσαρμόζεσαι εύκολα και να έχεις αρκετή υπομονή και απόθεμα δυνάμεων να το παλεύεις κάθε μα κάθε μέρα. Είναι μια 24/7 full time δουλειά χωρίς διακοπές.

Πώς είναι η ζωή σου σήμερα, ζώντας με Διαβήτη τύπου Ι; Έχεις αποδεχτεί τη διαφορετικότητά σου;

Σήμερα όχι απλώς έχω αποδεχτεί τη διαφορετικότητά μου, αλλά την έχω αγκαλιάσει σφιχτά. Ο Διαβήτης μου δεν καθορίζει ποια είμαι και τι μπορώ να πετύχω στη ζωή μου. Μπορεί κάποιες μέρες να με κουράζει, όμως είναι απλώς ένα από τα 100.000 κομμάτια, που με συνθέτουν.

Το μότο μου είναι πως «Όλα στη ζωή συμβαίνουν για κάποιο λόγο». Χωρίς το Διαβήτη ποιος ξέρει αν θα είχα ζήσει σήμερα αυτά που έχω ζήσει, αν θα είχα ωθηθεί να κυνηγήσω τα όνειρα μου ή εάν θα είχα εξελιχθεί, αν θα είχα δίπλα μου αυτούς τους ανθρώπους που έχω. Είμαι ευγνώμων για όλα αυτά και για δεκάδες άλλα, που μου έχουν συμβεί μετά τη διάγνωσή μου. Αν είχα τη δυνατότητα να επιλέξω να μη νοσήσω, ειλικρινά δεν ξέρω αν θα άλλαζα την κατάσταση. Όσες δυσκολίες και αν συνεπάγεται, ο διαβήτης μου αποτέλεσε και αποτελεί για μένα ένα είδος ευλογίας.

Ο Διαβήτης μου δεν καθορίζει ποια είμαι και τι μπορώ να πετύχω στη ζωή μου! Είναι απλώς ένα από τα 100.000 κομμάτια, που με συνθέτουν.

Επηρέασε ο Διαβήτης την προσωπική και επαγγελματική σου ζωή;

Σίγουρα την επηρέασε. Ο διαβήτης με έκανε να ωριμάσω ακόμα γρηγορότερα, καθώς η διαχείριση του απαιτεί υπευθυνότητα. Στην προσωπική μου ζωή με έμαθε να επιλέγω να έχω δίπλα μου μόνο ανθρώπους, που μου φέρονται με σεβασμό και να κρατάω μακριά τους τοξικούς, τους κακεντρεχείς, τους απαισιόδοξους, για τους οποίους στην π.Δ. εποχή υπήρχε χώρος στη ζωή μου. Με δίδαξε να μην χαλάω τη διάθεσή μου για πράγματα μικρά και ασήμαντα. Ξέρω καλά πια τι έχει σημασία στη ζωή, για ποια πράγματα αξίζει να στεναχωριέσαι και πoια πρέπει να ξεχνάς σε ένα λεπτό.

Στην επαγγελματική μου ζωή με έκανε ασταμάτητη και με εξόπλισε με ατέρμονο πείσμα, με δυνάμωσε. Υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι όχι απλώς δε θα σταθεί εμπόδιο στην επίτευξη των στόχων μου, αντίθετα θα γίνει η δύναμή μου. Με ώθησε να ρισκάρω και να κυνηγάω τα όνειρα μου, να παλεύω για όσα θέλω να κατακτήσω, να δουλεύω σκληρά και να μην το βάζω κάτω παρά τις όποιες δυσκολίες.

Καλώς ή κακώς ο Διαβήτης ήρθε και θα μείνει. Δε σου δίνει άλλη επιλογή. Όταν τον παλεύεις, είναι σαν να παλεύεις τον ίδιο σου τον εαυτό σου για μια ολόκληρη ζωή. Εξαντλητικό, δεν είναι;

Πιστεύεις πως τα social media και το internet έχουν βοηθήσει ώστε να ενημερώνεται ο κόσμος πιο άμεσα και πιο σωστά ίσως για το διαβήτη;

Ακόμη και σήμερα, δε νιώθω ότι έχουμε φτάσει στο σημείο που θα έπρεπε. Σαφώς και τα social media και το internet έχουν βοηθήσει στο να γίνουν μικρά βήματα, αλλά όχι τόσα ώστε να εξαλειφθούν οι δεκάδες μύθοι, που κυκλοφορούν και να διαχωριστεί ο Διαβήτης τύπου Ι από τον κλασσικό ευρέως γνωστό Διαβήτη τύπου ΙΙ.

Παρά τα φωτεινά παραδείγματα ανθρώπων με αναγνωρισιμότητα, που έχουν μιλήσει για την πάθησή τους, όπως ο Νίκος Κουρής, η Halle Berry και ο νεαρός Nick Johnas, με στεναχωρεί πολύ που υπάρχουν ακόμα παιδιά εκεί έξω που κρύβονται από τους πάντες, που ζουν ένα είδος διπλής ζωής υπό το φόβο του στίγματος, του αποκλεισμού και των σχολίων.

Ποιά συμβουλή θα έδινες σε όποιον ζει με Διαβήτη και φοβάται να το αποδεχτεί;

Καλώς ή κακώς ο Διαβήτης ήρθε και θα μείνει. Δε σου δίνει άλλη επιλογή. Όταν τον παλεύεις, είναι σαν να παλεύεις τον ίδιο σου τον εαυτό σου για μια ολόκληρη ζωή. Εξαντλητικό, δεν είναι;

Οφείλεις να αγαπήσεις τον εαυτό σου και να τον φροντίσεις. Η αποδοχή του Διαβήτη σου είναι το πρώτο βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση. Βάλε το αυτοκολλητάκι σου στο μπράτσο και βγες εκεί έξω. Δεν έχεις πραγματικά τίποτα να φοβηθείς. Δε μπορείς να φανταστείς πόσο ανάλαφρος και ελεύθερος θα νιώσεις τη μέρα που θα τον αποδεχτείς. Όλα θα αλλάξουν, ο τρόπος που βλέπεις τη ζωή, ο τρόπος που σε αντιμετωπίζουν οι άλλοι. Μόνο εάν εσύ αγκαλιάσεις το Διαβήτη σου, θα τον αγκαλιάσουν και οι γύρω σου.

«Εμπιστεύσου τη ζωή. Ξέρει τι κάνει. Τι φέρνει, τι παίρνει πίσω.» Και να σου πω και κάτι ακόμα; Για εμάς τα κορίτσια με Διαβήτη το «Τι είναι αυτό το αυτοκόλλητο στο χέρι σου;» είναι η Νο1 αφορμή, για να σε πλησιάσει κάποιος ενδιαφερόμενος, που δυσκολεύεται να βρει άλλη ατάκα.

Πώς κάνεις Pin-To-Life; Τι σου δίνει αισιοδοξία στην καθημερινότητά σου;

Τα όνειρα. Πιστεύω βαθιά πως τα καλύτερα είναι μπροστά μας. Ακόμα και αν σήμερα περνάς δύσκολα, αύριο έρχεται μια νέα μέρα και μαζί της μια νέα ευκαιρία να ξεκινήσεις από την αρχή και να δημιουργήσεις, να εξελιχθείς, να αγαπήσεις και να αγαπηθείς. Για μένα αυτή η δυνατότητα είναι απολύτως μαγική.

Είμαι η Μαίρη και είμαι η εμπνεύστρια και δημιουργός του PintoLife. Ζώντας η ίδια με λεύκη τα τελευταία 13 χρόνια, γνωρίζω τις δυσκολίες και τις ευτυχίες της διαφορετικότητας και έχω αφοσιωθεί πλέον στην ανάδειξή της. Ταξιδεύω σε ολόκληρο τον κόσμο από το 2006 ως VIP Αεροσυνοδός και Travel Blogger και στόχος μου είναι να εμπνέω και να υποστηρίζω καθημερινά όσους ονειρεύονται μία επιτυχημένη καριέρα και μία ισορροπημένη ζωή, απαλλαγμένη από αρνητικά συναισθήματα.

Founder