Μαριελένα Παπαγεωργίου: Κάνοντας την ασθένεια, θεραπεία

 • Diversity  • Μαριελένα Παπαγεωργίου: Κάνοντας την ασθένεια, θεραπεία
marilou cover

Μαριελένα Παπαγεωργίου: Κάνοντας την ασθένεια, θεραπεία

Η Μαριελένα αντιμετωπίζει το λεμφολογικό της πρόβλημα σχεδόν από τα 16 της, αλλά στα 23 της κατάλαβε πως έχει να κάνει με κάτι που δεν είναι και τόσο απλό. Για την ίδια, το κλειδί είναι η ροή, αφού με αυτήν έπρεπε να τα βρει, προκειμένου να αντιμετωπίσει το πρωτοπαθές λεμφοίδημά της. Μότο της «κάνε την ασθένεια, θεραπεία». Και το έκανε. Bρίσκεις τη Μαριλού στο Instagram @mari_loukaki και @lymphaticmess_in_town.

Αυτή είναι η δική της ιστορία αποδοχής.

Τι είναι το πρωτοπαθές λεμφοίδημα και πώς ανακάλυψες ότι πάσχεις από αυτό; 

Λεμφοίδημα είναι ένα μόνιμο πρήξιμο στα χέρια και στα πόδια, το οποίο οφείλεται στην έλλειψη λεμφαγγείων και λεμφαδένων. Εγώ έχω πρωτοπαθές λεμφοίδημα κάτω άκρων. Γεννήθηκα χωρίς επαρκείς λεμφαδένες και λεμφαγγεία. Το ανακάλυψα περίπου στην ηλικία των 17, κατά τη διάρκεια ενός μαθήματος μπαλέτου, το οποίο ήταν και το όνειρο μου!

Ξαφνικά, ένιωσα ένα βάρος στο αριστερό μου πόδι που με δυσκόλευε στις κινήσεις του χορού. Παρατήρησα ότι το ένα μου πόδι ήταν ελαφρώς μεγαλύτερο από το άλλο. Φοβήθηκα, και ανησύχησα. Μέχρι τα 23 μου, ερχόταν και έφευγε. 

Σε επηρέασε σε σχέση με την εικόνα σου και πώς το διαχειρίστηκες;

Σαφώς και με επηρέασε. Αρχικά πίστευα ότι ήμουν το μόνο κορίτσι με αυτό το πρόβλημα και αναρωτιόμουν συχνά “Γιατί Θεέ μου σε μένα;”

Στην αρχή, δικαιολογούσα το λεμφοίδημά μου. Ήμασταν στην εφηβεία τρέχαμε και οι δύο. Σπουδές, έρωτες, ξενύχτια, φιλίες, διακοπές. Το κουβαλούσα μαζί μου, δεν παραπονιόμουν που βάραινε, εκείνο το παράκανε. Δεν ήθελα όμως να σκέφτομαι ότι από φίλος θα γίνει εχθρός μου. Εμένα με φώναζαν όμορφη και εκείνο χοντρούλη. Και ζήλευε. Να μην φοράω μίνι, να μην φοράω ψηλά τακούνια. Βάραινε.

Και τελικά διαμόρφωσα ένα δικό μου στιλ που με ξεχώριζε. Και δεν του έδινα σημασία. Συνέχιζα να ζω όπως τα υπόλοιπα κορίτσια της ηλικίας μου. Και ταυτόχρονα προσπαθούσα να γίνει και εκείνο όμορφο. Έκανα γυμναστική, χορό, yoga, λεμφικό μασάζ, φορούσα κάλτσες διαβαθμισμένης συμπίεσης κατά παραγγελία, ακόμα και με χρώμα για να το κάνω να χαίρεται. Και να με αφήσει κάποια στιγμή να φορέσω ψηλά τακούνια. Δεν ευχαριστιόταν με τίποτα. Λες και το έκανε επίτηδες. Να τρέχει, να ρέει σαν ποτάμι. Πάλεψα για να το πείσω, να το ανατρέψω. Δε μπορούσα να το σταματήσω. Και κάπως έτσι άρχισα να το μισώ.

marilou 2

Ποιες ήταν οι δυσκολίες που συνάντησες σε αυτήν την πορεία και τι αγάπησες; 

Οι δυσκολίες πολλές και χρόνιες. Το λεμφοίδημα δυσκόλευε την καθημερινότητα μου, στερώντας μου ακόμα και την σταθερή εργασία. Πρώτος προορισμός μου  η Γερμανική κλινική Foeldi. Παρά την σημαντική ανακούφιση που μου προσέφερε, γρήγορα κατάλαβα ότι τα αποτελέσματα ήταν προσωρινά και η αγωγή απαιτούσε ετήσια επανάληψη. Το κόστος ήταν τεράστιο -όχι μόνον το οικονομικό, αλλά κυρίως το ψυχολογικό.

Άγγιζα τα όρια της κατάθλιψης, με έσωσε όμως το πείσμα μου. Δε θα άφηνα την ασθένεια να με νικήσει. Δε θα άφηνα τη ροή του λεμφοιδήματος να σταματήσει τη ροή των ονείρων μου. Η έρευνα συνεχίστηκε, για να με οδηγήσει στον άνθρωπο που με βοήθησε να αντιμετωπίσω το πρόβλημα μου, αλλά κυρίως να αποδεχτώ την συμβίωσή μαζί του. Μετά από τέσσερις επεμβάσεις μικροχειρουργικής στην διάρκεια τριών χρόνων, έχω πια όχι μόνο ένα σχεδόν απόλυτα φυσιολογικό πόδι, αλλά κυρίως αυτοπεποίθηση, ψυχική ισορροπία και την αίσθηση ότι η προσπάθεια μου δικαιώθηκε. 

Αγάπησα όλη την διαδρομή. Είμαι πλέον ευτυχισμένη. Και φοράω μίνι αν θέλω, και ψηλά τακούνια και ναι, μπορώ να σταθώ όρθια στην δουλειά και ναι, μπορώ να δώσω στους δικούς μου ανθρώπους την χαρά της νίκης. 

Ποια είναι η γνώμη που έχεις για την ομορφιά; 

Η αληθινή ομορφιά για μένα, βρίσκεται σε αρμονία και αναλογία. Ταυτίζομαι με τον Λατίνο συγγραφέα Seneca ότι μια όμορφη γυναικά δεν είναι αυτή της οποίας τα πόδια ή τα χέρια επαινούνται, άλλα αυτής της οποίας η συνολική εμφάνιση είναι τόσο όμορφη, ώστε να αφαιρεί τη δυνατότητά θαυμασμού για μεμονωμένα μέρη.

Ετοιμάζεις κάτι νέο; 

Ναι, μόλις έχω ετοιμάσει ένα μίνι ντοκιμαντέρ εμπνευσμένο από την καθημερινότητά μου για να συμμετέχω μου στην εκδήλωση που οργανώνεται στην Θεσσαλονίκη με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Λεμφοιδήματος στις 6 Μαρτίου. Επιπλέον, σε συνεργασία με άλλους ασθενείς και με την παρότρυνση της Πανεπιστημιακής Κλινικής Πλαστικής Χειρουργικής του ΑΠΘ, προσπαθούμε να οργανώσουμε τον πρώτο σύλλογο ασθενών στην Ελλάδα.

Και τέλος, προετοιμάζομαι για πασαρέλα μέσω διαδικτύου για το ιταλικό μη κερδοσκοπικό κίνημα «Body Positive Catwalk – like a role model» με στόχο την ανάδειξη του γυναικείου σώματος και τη διαφορετικότητά του. 

marilou 1

Πού εντοπίζεις τη δύναμή σου; 

Η δύναμη μου είναι η ροή. Ο ρόλος της διττός. Από την μια προσπαθώ να σταματάω με κάθε δυνατό τρόπο τη ροή του λεμφοιδήματος μου και από την άλλη δεν του επιτρέπω να μου στερεί τις μικρές και μεγάλες χαρές της ζωής. Άλλωστε, το λεμφοίδημα δεν με αποχωρίζεται και δεν εξιδανικεύεται. Είναι εκεί. Παντού και πάντα μαζί μου. Σαν ο καλύτερος μου φίλος. Άπαξ και το αποδέχτηκα και παράλληλα  το αγάπησα, δε με εμποδίζει σε τίποτα. Είναι ένα είδος φύλακα αγγέλου που με μαθαίνει καθημερινά να αγαπώ τον εαυτό μου και να μην υποτιμώ τις δυνάμεις μου. Να απολαμβάνω τα μικρά, να χορεύω στα μεγάλα – γιατί μπορώ. 

Ποιο είναι το μήνυμα που θα ήθελες να στείλεις μέσα από την ιστορία σου; 

Σκοπός μου είναι να βοηθήσω τους συνανθρώπους μου με ανάλογο πρόβλημα, να τους εμπνεύσω και να τους αποδείξω τη μαγεία της διαφορετικότητάς μας. Εκ των πραγμάτων το λεμφοίδημα δεν είναι μια συνηθισμένη νόσος. Είναι ένας συνεχής και καθημερινός αγώνας. Έχει μια δυναμική τόσο μεγάλη όσο και η ροή της λέμφου μας.

Ως γυναίκα που διεκδικεί την ομορφιά της, την καλή της φυσική κατάσταση, τη θηλυκότητα της, το δικαίωμα στον έρωτα και στην μητρότητα, ζητάω εμπράκτως τη στήριξη του κράτους και της Ε.Ε για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών. Προτρέπω όλους εκείνους που έχουν επιτρέψει στο λεμφοίδημα να σταθεί εμπόδιο στα όνειρά τους, να χαράξουν διαφορετική πορεία και να εμπιστευτούν την ροή των πραγμάτων και να αρχίσουν να απολαμβάνουν τη ζωή.

Είμαι η Μαρία και έχω σπούδασει επικοινωνία, δημόσιες σχέσεις και πολιτικές επιστήμες, αλλά έγραφα από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου. Στα 30 μου, έκανα το σπουδαιότερο ταξίδι της ζωής μου, αυτό με τον καρκίνο, στο οποίο έμαθα υπέροχα πράγματα για τον εαυτό μου, για τους άλλους και για τη ζωή. Ανήκω στην ομάδα του PintoLife, γιατί θα ήθελα πολύ να μοιραστώ όσα έμαθα, αλλά και όσα έρχονται.

Skip to content
This Website is committed to ensuring digital accessibility for people with disabilitiesWe are continually improving the user experience for everyone, and applying the relevant accessibility standards.
Conformance status